Under några månader har vissa läkemedel blivit otillgängliga: AIFA (den italienska läkemedelsmyndigheten) rapporterar att 3 200 är en bristvara i Italien. Nästan hälften saknas eftersom de inte längre finns på marknaden och ytterligare 400 kommer att dras in under de kommande månaderna. ”Självklart beror läkemedelsbristen inte bara på kommersiella skäl. Aifas datauppsättning identifierar 750 läkemedel som är svåra att hitta på grund av produktionsproblem, 168 på grund av den höga efterfrågan från läkare och patienter och 77 på grund av en kombination av dessa två orsaker”, förklarar Aifa.
Men vilka effekter har denna situation på människor som använder det dagligen och som kanske har ett absolut behov, som vid kroniska andningsbesvär? Vi pratade om det med Simona Barbaglia, ordförande för National Association of Patients We Breathe Together, som grundades 2014 med tron på möjligheten till samarbete mellan offentliga och privata institutioner och organisationer, samt de många regionala och nationella frivilligorganisationer som vårdar patienter med luftvägssjukdomar.
Saknade droger och andningssjukdomar
«Tyvärt att vi inte tar hänsyn till att för luftvägssjukdomar dispenseras läkemedlet av en apparat och patienten har utbildats att använda den typen av anordning för att hantera och kontrollera de typiska symtomen på sjukdomen. Till exempel representerar två av de mest använda läkemedlen, Fluimicil 500 och Foster, den största bristen, och det finns tusentals barn och vuxna som lider av astma och inte kan hitta sin drog. I januari 2023 tillkännagav hälsominister Schillaci en tabell för att kontrollera bristerna, men så vitt vi vet har det ännu inte funnits några signifikanta resultat som patienten uppfattat», förklarar Simona Barbaglia på Respiriamo Insieme.
«När man byter läkemedlet och därmed enheten är det stor risk att patienten inte kommer att utföra behandlingen korrekt eftersom de inte vet eller inte vet hur man använder enheten som levererar den», tillägger Barbaglia .
Vilka blir konsekvenserna för patienter med andningsbesvär?
«Anslutning till inhalationsterapi, en terapeutisk hörnsten i luftvägssjukdomar, är bland de lägsta i kroniska sjukdomar och är ytterligare sänkt i dessa situationer av otillräckligt hanterade modifieringar, med dramatiskt negativa återverkningar när det gäller effektiviteten av själva terapierna och i ekonomiska termer på grund av utebliven eller felaktig användning av läkemedlen. Till skillnad från alla andra farmakologiska terapeutiska hjälpmedel kan inhalationsterapins effektivitet vara noll om inhalationsmanövern som utförs för att anta att behandlingen inte är korrekt. Dessutom är inhalationstekniken olika beroende på typ av formulering (pulver eller spray) och beroende på typ av inhalator (det finns olika typer och teknologier och de är inte likvärdiga)», förklarar Simona Barbaglia.
Hur många förfrågningar om hjälp har du fått?
På den interna chatten för medlemmarna i Respiramo Insieme läser vi flera förfrågningar om hjälp för att hitta de mediciner som det saknas.Och så börjar kedjan av solidaritet bland medlemmarna, som ställer sig till förfogande för att skicka till andra medlemmar en nödvändig drog för att inte få återfall. "Sedan slutet av november 2022 och allt allvarligare har vi upplevt svårigheter från våra medlemmar att hitta de läkemedel som används för att hantera sjukdomar som astma och KOL. Vi har fått över 34 förfrågningar från medlemmar i samband med framför allt fyra droger fördelade över flera regioner, även dygdiga regioner som Lombardiet och Toscana.
Vad händer om du byter drog
«Även när läkemedel är utbytbara underskattas den inverkan som en förändring av behandlingen av den individuella terapeutiska planen kan ha på den terapeutiska följsamheten hos individen eller för en hel kategori patienter. Anslutningen till inhalationsterapi, en terapeutisk hörnsten i luftvägssjukdomar, är bland de lägsta i kroniska sjukdomar och minskar ytterligare i dessa situationer av otillräckligt hanterade modifieringar med dramatiskt negativa återverkningar i termer av effektiviteten av själva terapierna och i ekonomiska termer på grund av misslyckande användning eller missbruk av droger.Faktum är att genom att modifiera läkemedlet och därför enheten finns det en stor risk att patienten inte kommer att utföra behandlingen på ett adekvat sätt eftersom han inte vet, inte vet hur man använder enheten som levererar läkemedlet.
Det måste faktiskt påpekas att, till skillnad från alla andra farmakologiska terapeutiska hjälpmedel, kan inhalationsterapins effektivitet vara noll om inhalationsmanövern som utförs för att ta terapin är felaktig och att inhalationstekniken är olika beroende på typ av formulering (pulver eller spray) och beroende på typ av inhalator (det finns olika typer och teknologier och de är inte likvärdiga).
Läkemedelsbrist: vad kan göras?
«Redan den 22.10.2022 och sedan igen den 11.11.2022 skrev vår förening till AIFA CTS och rapporterade hur kritiska inhalationsläkemedel är för patienter med kroniska luftvägssjukdomar i syfte att samarbeta, vilket betonade vår allvarliga oro för dessa väldigt många patienter.
Redan i slutet av 2022 hade vi lyft fram uppgifterna från en av våra interna undersökningar, som cirka 400 prenumeranter svarade på, att över 40 % av patienterna hade upptäckt en ökning av svårigheten att hantera sin patologi under den senaste år och 21 % rapporterade att de inte fick tillgång till/avbryter behandlingen på grund av dessa svårigheter.
För att följa behandlingen måste patienten nödvändigtvis, korrekt och snabbt informeras och utbildas om den förändring som väntar honom och vägledas och åtföljas i den nödvändiga förtrogenhet att skaffa sig med olika lösningar och anordningar som kan erbjudas honom av läkaren eller apotekspersonalenDenna grundläggande aktivitet för att förbättra terapibehandlingen av kroniska andningspatienter utövas fortfarande inte tillräckligt med kroniska andningspatienter, av många anledningar, varken av husläkaren eller av sjukhuset eller territoriell specialist och därför modifieringen av läkemedlet på grund av svårigheten att hitta detsamma, exponerar det bara starkt för förlusten av följsamhet i terapin», förklarar Barbaglia.
Som förening, vad kan ni göra för att hjälpa patienter att hitta alternativ?
«Med tanke på de inkomna rapporterna om läkemedelsbrist var vi som förening nödvändigtvis tvungna att aktivera oss som ett "operationscentrum för att hitta och sortera" läkemedel för att försöka garantera den terapeutiska kontinuiteten för alla våra medlemmar. Om en eller flera patienter rapporterat eller rapporterat brist på ett specifikt läkemedel i en region, genom våra WhatsApp-grupper av medlemmar försöker vi hitta läkemedlet genom medlemmar från andra regioner som sätter oss i kontakt med apoteken som har det, ja köp det och sedan har vi det levererat till patienter i städer där det inte är tillgängligt. Självklart är detta en buffertlösning men det kan inte vara svaret på problemet», förklarar Simona Barbaglia.
Föreningens vädjan Andas tillsammans
«I ljuset av denna kritik ber vi AIFA och det bord som ställts upp vid ministeriet på förslag av hälsominister Orazio Schillaci, att inkludera representanterna för patientföreningarna som varje dag arbetar sida vid sida med de svårigheter de möter i sjukdomshantering, och betraktar dem som en resurs för att hypotesera och samkonstruera lösningar, strategier och tjänster som kan identifiera och adekvat svara på, i enskilda regioner eller på nationell nivå, på vårdbehoven hos personer med kroniska luftvägssjukdomar eller med sällsynt lungsjukdom», avslutar presidenten Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, för att skydda dem med astma (och inte bara)
Föreningen Andas tillsammans, bildad 2014, är en patientförening med många verksamhetskontor i lika många regioner och har blivit en viktig referenspunkt för många människor som lider av astma, allergier, KOL, luftvägssjukdomar och allergier - respiratorisk, dermatologisk, sällsynt immunologisk och nasal polypos. Föreningen leds av den av medlemsförsamlingen valda styrelsen och består av 7 expertmedlemmar som patienter eller vårdgivare.
FÖR INFORMATION:
[email protected] och verkställande direktör 3312759920
