Att gå tillbaka till livet är möjligt och diagnosen sällsynt blodcancer idag, tack vare terapeutiska innovationer, får inte vara synonymt med att ge upp. Det är den röda tråden som vägleder MIELO-Spieghis aktiviteter 2022, en informationskampanj om kroniska myeloproliferativa neoplasmer som främjas av Novartis i samarbete med AIPAMM och med beskydd av AIL och MPN Advocates Network. Nya format och speciella projekt börjar hjälpa patienter att hålla sig aktiva, hantera sin sjukdom och sätta upp små, stora mål. Dessa inkluderar Facebook-kolumnen "Upp till toppen" som visar hur man tar utmaningarna från de som lever med dessa sällsynta blodcancer över 4 000 meter.
Vad är kroniska myeloproliferativa neoplasmer
Kroniska myeloproliferativa neoplasmer är sällsynta tumörer som påverkar benmärgen som kännetecknas av en förändring av hematopoetiska stamceller, från vilka alla blodkroppar härrör. Det är kroniska onkohematologiska sjukdomar med ett progressivt och allmänt långsamt förlopp, men med viktiga symtom och komplikationer. Av denna anledning kan kunskap om behandlingsvägen, förändringar i vanor och följsamhet till terapier, vid behov, göra skillnaden för prognosen och livskvaliteten.
Enkäten: rösten för över 500 patienter och vårdgivare i Italien
Å ena sidan, svårigheten att acceptera sjukdomen och rädslan för möjliga evolutioner. Å andra sidan kunskapstörsten och medvetenheten om att behöva vara stark och beslutsam för att ta tillbaka sitt liv.Detta är vad som framgår av en undersökning av över 500 italienska patienter och vårdgivare, involverade via MIELO-Spieghis onlinekanaler och den vetenskapliga styrelsen för hematologer. Faktum är att 1 av 2 personer har svårt att acceptera sjukdomen, 1 av 3 erkänner att de inte förstår dess orsaker och 1 av 4 förstår inte dess möjliga utveckling. Uppgifterna understryker en betydande törst efter information: 4 av 10 tror att kunskap om sjukdomen och dess behandlingar kan förbättra livskvaliteten, så de ber om tydlig information om sjukdomen och dess utveckling. Slutligen framträder en betydande medvetenhet: 1 patient av 2 vet att för att hantera MPN-svårigheter finns det inga hemligheter, du måste vara stark och beslutsam.
Till toppen: Utmaningarna med att leva med ett MPN över 4 000 meter
Det är möjligt att återvända till livet, vilket framgår av historien om Francesca Masi, en patient med myelofibros, psykolog och vandringsentusiast som i juli, 2 år efter transplantationen, kommer att försöka klättra 4.000 meter från Mont Blanc. Hans bedrift kommer att berättas i kolumnen på MIELO-Spieghis Facebooksida och hans utmaning kommer att bli hela samhällets.
Nya format dedikerade till patientaktivering
MIELO-Spieghi 2022 har skapat nya sociala kolumner, specialprojekt och onlineverktyg utformade för att hjälpa patienter att förstå och hantera sin sjukdom och förbli aktiva. Live Facebook-möten involverar hematologer från spetsforskningscentra och patienter som lider av kroniska myeloproliferativa neoplasmer för att prata om de många aspekterna som påverkar livet för dem som drabbats av dessa sällsynta blodcancerformer, såsom intima relationer, graviditet, livsstil. Facebook-kolumnen "MIELO-Explain the expert" involverar - ur ett multidisciplinärt perspektiv - olika experter för att ta upp frågor av intresse för patienter för att hjälpa dem att aktivt hantera sin patologi och återgå till livet.
I september, med anledning av månaden för medvetenhet om blodcancer, kommer "Call her by her name" att vakna till liv, en speciell animerad remsa inspirerad av den sanna historien om en patient för att berätta det dagliga livet med en kronisk person myeloproliferativ neoplasm. Slutligen är MPN Tracker aktiv på MIELO-Spieghis webbplats, ett intuitivt onlineverktyg för att hjälpa patienter att övervaka sina symtom regelbundet och ha en tydlig allmän bild av sjukdomen att dela med sin hematolog som referens.
