AIL har alltid inneburit hjälp och vård för dem som kämpar mot blodcancer. Men nu finns det möjlighet att också tänka på de patienter som kommer: "Jag, undertecknad, testamenterar en dröm" . Detta är namnet på evenemanget - strikt online - som anordnades den 19 november förra året och marknadsfördes av AIL, italiensk förening mot leukemi, lymfom och myelom, att öka medvetenheten om värdet av arv från solidaritet och vikten av att hjälpa hematologiska patienter och deras familjer. Det är tack vare legat att de senaste åren har föreningen kunnat följa patienter och familjer i alla faser av sjukdomens svåra väg och finansiera viktiga vetenskapliga forskningsprojekt. På senare tid har intäkterna från solidaritetsbevakningar till förmån för AIL och dess 81 territoriella avsnitt gjort ett stort steg framåt: uppgifterna i de konsoliderade redovisningarna 2021-2022 markerar ett öka mer än fördubblas jämfört med föregående år, från 1 070 310,00 euro (2017) till 3 181 314,00 euro (2018).
Med AIL: en vilja, tusentals arvingar
Meddelandet i centrum av evenemanget "Jag, undertecknad, testamenterar en dröm" det är enkelt, men med en mycket hög socialt värde: lämna ett spår av sig själv även när vi inte längre är där genom en testamente till AIL i den sista viljan, liten eller stor, för att hjälpa vuxna och barn som kämpar mot blodcancer varje dag. "Att skapa en solidarisk vilja till förmån för AIL är en handling av kärlek och medvetenhet, vilket kan förändra livet för de människor som kämpar mot blodcancer varje dag i Italien. Det betyder att ha "tusentals arvingar" - våra patienter, våra läkare, våra forskare och våra volontärer - och hjälpa till att ge dem en framtid full av hopp.”han förklarar Sergio Amadori, AIL: s nationella president.
X
Ett ovärderligt humankapital
“Intäkterna från solidaritetservet som samlats in under de senaste åren och rapporterats med öppenhet har gjort det möjligt för oss att stödja vetenskaplig forskning och biståndsprojekt av hög hälsa och socialt värde inom det hematologiska området, vilket gör det möjligt för oss att ge snabba och konkreta svar på patienternas verkliga behov och av deras familjer. Men siffrorna räcker inte för att returnera det ovärderliga humankapital som AIL investerar i engagemang och hjälp tillsammans med patienten, i alla känsliga och svåra faser av sjukdomen. Det finns fortfarande mycket att göra, men med en generös gest, till och med en liten, kan du göra skillnad ", avslutar Amadori.
Vid sidan av patienter och deras familjer
Detta är en av AILs huvudsakliga uppdrag som i över 50 år har stött viktiga social- och hälsotjänster. Bara 2021-2022 tilldelade föreningen över 15 miljoner euro vilket gjorde det möjligt att: stödja 116 hematologicentra över hela Italien; garantera hemvård till 2 389 patienter i 42 provinser; välkomna 3 809 gäster vid 71 AIL-boende i området; stödja 2120 familjer genom tillhandahållande av socialtjänst. Mellan dessa, hemhjälp och vård de är verkligen en av pelarna i AILs verksamhet eftersom de konkret representerar en av dess uppdrag: att förbättra livskvaliteten för den hematologiska patienten och hans familj. Det medicinska och psykologiska stöd som erbjuds av hemsjukvården gör att du kan känna dig trygg, vårdad och hjälpad som om du befann dig på ett sjukhus, med en 24-timmars service, men utan att behöva ge upp hjälp från familj och vänner.
Närmare, med AIL-hus
För hematologiska patienter som behöver långvariga behandlingar vid ett högt specialiserat hematologicenter har föreningen skapat AIL-hem, platser där patienten och den familjemedlem som följer med dem kan stanna gratis för att fortsätta behandlingen i en familjemiljö, där de också kan räkna med jämförelse och delning med frivilliga och andra närvarande familjer.
2021-2022 välkomnade AIL-husen 3 809 gäster, varav 1549 patienter och 2260 familjemedlemmar, vilket gav dem 358 rum och 729 sängar. Också tack vare testamentära arv från människor som Paolo Mattedi, som han säger Adriana De Fanti, Kontakter för operationell och social välfärdstjänst från AIL-sektionen i Trento: Paolo kunde inte vinna sin kamp mot blodcancer, men beslutade att lämna sitt hem och sina tillgångar till AIL-sektionen i Trento som stödde honom under sjukdom. Huset, en villa i två våningar, rymmer nu det nya huvudkontoret för sektionen på bottenvåningen och AIL "Paolo Mattedi" -huset på övervåningen till minne av hans stora kärlekshandling.
XAIL, ett utrymme också för att frigöra känslor
Stöd till familjer slutar dock inte där. AIL-sektionerna erbjuder en rad tjänster, såsom psykologiskt stöd, hem- och uppdragshjälp, transport till sjukhus, ekonomiska bidrag. De psykologiskt stöd, till exempel det är en viktig komponent för att lindra den hematologiska patientens känslomässiga lidande och förbättra hans välbefinnande tack vare jämförelsen med en expert för att tala fritt och med full respekt för integritet.
"Sjukdomens ankomst stör patientens liv och hela familjebalansen", förklarar Marzia Rucli, psyko-onkolog som har samarbetat med AIL-sektionen i Trieste i några år, “e att kunna dra nytta av psyko-onkologiskt stöd är det rätta svaret för att bättre möta verkligheten, underlätta acceptansen av situationen och kunna ge en bredare och mer medveten mening till livet för dem som kämpar mot blodcancer varje dag. Jag arbetade i flera år inom onkologiska avdelningar och det var så mitt samarbete med AIL-sektionen i Trieste föddes ".
Giuliana, som trodde på psykologiskt stöd
AIL Trieste är en liten och ung sektion, invigd 2012, som ursprungligen bara kunde garantera 8 timmars psyko-onkologisk hjälp. Idag kan den ge cirka 20 timmar i veckan för att ge större stöd till hematologiska patienter både under sjukhusvistelse och efter utskrivning. Förtjänsten är av Giuliana som träffade sektionens volontärer på grund av hennes myelom och som, när hon dog, beslutade att lämna 20% av sina tillgångar till AIL. För alla patienter och vårdgivare som behöver det har det nationella AIL-kontoret aktiverat en gratis telefonisk psykologisk supporttjänst: varje onsdag, kl. 15-17, svarar en psykologexpert inom onkohematologi det avgiftsfria numret 800.226.524.
Historien om Cristina, Lauro och Fernando
Det finns en annan mycket speciell tjänst som AIL kan tillhandahålla gratis också tack vare testamente: transport till och från sjukhuset för patienter som måste genomgå specialistundersökningar, besök eller terapier vid referenshematologiska institutet. De Pendeltrafik det utförs av en volontär från föreningen med en av bilarna donerade av supportrar. Det finns också bland dem Cristina Rapalli, som har återhämtat sig från lymfom och har beslutat att hjälpa dem som, precis som hon, måste kämpa mot blodcancer.
Efter sjukdomen, volontärarbete för AIL
”Det hela började i september 2005 när jag efter sjukdomen också fick en period av depression. Men jag gav inte upp och bestämde mig för att vara volontär vid AIL-sektionen i Bologna. Vid den tiden startade föreningen en transferservice för dagsjukhuspatienter, jag gillade att köra och så tänkte jag: varför inte? Varför inte hjälpa till nu när jag har lite tid tillgänglig? ”, Säger Cristina. På dessa 15 år har han träffat många människor, men han minns särskilt två.
En mycket speciell första passagerare
"Laurel, som var den första som använde pendeltjänsten. Han var en mycket nyfiken man och bad mig ofta om information om föreningens aktiviteter. Jag kommer ihåg att han alltid sa till mig att så snart han hade läkt, skulle han också vilja vara volontär för AIL ”. Sjukdomen tog över, men när Lauro insåg att han inte hade mer tid, bestämde han sig för att donera alla sina besparingar till AIL-sektionen i Bologna, som tack vare honom kunde köpa en ny bil, invigd 26 mars 2021-2022. , för att komma ihåg Lauro i samband med hans födelsedag.
Omsorg och uppmärksamhet som räddar liv
Sedan finns det Fernando. ”Han var en patient från södra Italien, överförd till Bologna för att följa behandlingarna. Varje vecka följde jag med honom för att göra olika behandlingar på dagsjukhus. Han var en mycket exakt person, skulle jag säga nästan noggrann, och han ville alltid vara uppdaterad om allt som rör föreningen. Han var så noggrann och alltid så punktlig att jag fick smeknamnet "schweizern" ". En morgon dyker Fernando inte upp för mötet och Cristina inser att något är fel. Han går till sin lägenhet, men Fernando har känt sig illa på natten och kan inte öppna dörren. Brandkåren anländer och hjälper dem.
En vänlig närvaro
”Min hjälpgest imponerade honom mycket och sedan dess har han alltid varit mycket tacksam mot mig. Jag tror att han den dagen uppfattade mig mer som en vän än som en volontär och kanske det också var därför han, innan han lämnade, bestämde sig för att stödja sektionen och också donerade sina sparande. Tack vare Fernandos arv kunde AIL-sektionen i Bologna finansiera viktiga forskningsprojekt om blodcancer och återställde hoppet för dem som kämpar mot dessa patologier varje dag.
För information om AILs solidaritetsarv, besök lasciti.ail.it eller kontakta Monica Ramazzotti, chef för det nationella AIL legacy office tel. 06.70386019 e-post: [email protected]
