Multipel skleros är en av de allvarligaste sjukdomarna i centrala nervsystemet. Ett tillstånd som destabiliserar människors liv och kan göra även små dagliga handlingar till oöverstigliga utmaningar. Svårigheter som de som inte upplever patologin inte kan förstå eftersom de inte kan se. Världsdagen för multipel skleros firas den 30 maj, ett tillfälle att informera och öka medvetenheten om denna sjukdom.
Kvinnor som drabbas mest
I Italien finns det cirka 140 000 människor som lever med denna sjukdom. Varje år kommer 3 600 nya diagnoser, 1 var tredje timme.Det drabbar kvinnor dubbelt så ofta som män. Den mest intresserade åldersgruppen är den unga: 50 % av personer med MS är faktiskt inte 40 år gamla än.
Symtomen
Armen som en isbit, tungan sammanflätad, huvudet i brand, benen tunga som stenblock. Trötthet som tvingar dig att ligga kvar i sängen, suddig syn, nålar som sticker från midjan och ner och spasmer i hela kroppen. Det här är några av symtomen på multipel skleros, till vilka läggs sveda som börjar från foten och klättrar upp, minnet som ibland bleknar, vilket gör att personen känner sig som ett träd som är utlämnad till vinden. Invalidiserande men osynliga manifestationer av sjukdomen. För att göra symtomen tydliga även för dem som lyckligtvis inte upplever dem varje dag har en utställning skapats där patienter berättar historien om många små dagliga åkommor, uppfattade av var och en på olika sätt.
Patientens huvudpersoner
Från berättelserna om 10 "vittnesmål" med MS, som var och en har v alt att beskriva det obehag de upplever på sitt eget sätt, föddes PortrAIts, en utomhusutställning av porträtt som starkt önskades av AISM, italienaren Föreningen för multipel skleros.Varje verk skapades med stöd av artificiell intelligens. Målet är att avslöja för allmänheten de svårigheter som var och en av dem möter i det dagliga livet: starka bilder, som slår som ett slag i magen och lyckas kommunicera exakt vad patienterna vill säga: "även om det inte gör det. verkar som det, varje dag måste jag leva så här”.
PORTRÄTT
Utställningen invigs den 30 maj i Rom på Piazza San Silvestro och i Milano på Via Dante. PortrAIts är en del av de aktiviteter som främjas av AISM för MS Information Week som kommer att hållas från 29 maj till 6 juni: möten, demonstrationer och evenemang organiserade i hela Italien för att öka medvetenheten bland medborgare om sjukdomen, livskvaliteten för personer med MS och deras vårdgivare, skyddet av deras rättigheter och vikten av vetenskaplig forskning. World MS Day kommer också att stå värd för en ljusshow.De främsta italienska monumenten, inklusive Pirellone i Milano, Mole Antonelliana i Turin, Herculaneum och senatens och Palazzo Chigis institutionella byggnader, kommer att belysas i rött för att belysa en ibland osynlig patologi.
Multipel skleros: för många italienare ignorerar det
Utställningen föddes ur ett behov väl fotograferat av Doxa-undersökningen för AISM som genomfördes under de första månaderna av 2023 på ett representativt urval av den italienska befolkningen. Det visade sig att italienare har en ytlig kunskap om sjukdomen och inte känner till dess inverkan på människors liv. Faktum är att även om nästan hela den allmänna opinionen (98 %) känner till MS, åtminstone genom hörsägen, och över 80 % vet att det är en neurologisk sjukdom, är informationsnivån ojämn med avseende på symtomen. Det är därför dags att informera och erbjuda klarhet.
