Multipel skleros är en degenerativ inflammatorisk sjukdom i centrala nervsystemet som drabbar 130 000 personer i Italien. Förhållandet mellan män och kvinnor är för närvarande 3 till 1, traditionellt i åldersintervallet 20-40 år, med cirka 5-6% av pediatriska fall: "Debuten är tidigare för kvinnor och senare för män" - säger han professor Alessandra Lugaresi från multipel skleroscentret vid ISNB i Bologna – «i hög ålder kan symtomen på debuten ibland förväxlas med de vid en stroke». Idag gynnar diagnostiska och terapeutiska verktyg den omedelbara starten av farmakologiska behandlingar tack vare vilka sjukdomen inte orsakar funktionshinder.
När ska man oroa sig?
Symtomen på multipel skleros är många och kan också simulera andra patologier. Säkert finns det varningsklockor som förtjänar ytterligare utredning och ett besök hos neurologen: "Till exempel akut synsänkning som ögonläkaren inte kan korrigera, fördubbling av bilder" - förklarar han - "motoriska svårigheter i armar och ben, oförmåga att köra eller utföra komplexa uppgifter" .
Hur ställer man diagnosen?
Under de senaste åren har diagnosen med säkerhet närmat sig sjukdomens början. Detta tack vare instrument- och laboratorietester: "De används till exempel för att utesluta andra sjukdomar, som lupus, inflammatoriska cirkulationsrubbningar" - förklarar han - "trombofilier och brister på vitaminer som B12 som kan orsaka synstörningar" . De framkallade potentialerna (visuella, auditiva, ) är dock användbara för att dokumentera graden av avmattning av nervledning, en typisk effekt av demyelinisering.Slutligen är lumbalpunktionen ett viktigt test i differentialdiagnosen: "Hos en frisk individ är CSF normal" - säger han - "hos en patient med multipel skleros antyds det inflammatoriska tillståndet av förändringarna, särskilt definierade som intratekal syntes av immunglobuliner G».
Vilka instrumentella prov?
Magnetisk resonans är avgörande för att nå diagnosen: «I de T2-vägda sekvenserna – förklarar han – detekteras signalförändringar i den vita substansen som innehåller alla neuronernas förlängningar». Vi har många "motorvägar" som kopplar ihop hjärnan till periferin och som för information i motsatt riktning. "Vid demyelinisering bromsas eller avbryts trafiken" - fortsätter han - "när den istället påverkar avgörande områden eller är mer markerad stannar den upp och neurologiska brister uppstår" . Symptomen accentueras också när kroppstemperaturen stiger, vid feber, och i synnerhet miljöförhållanden: "Vid en gång" - säger han - "ansågs även de negativa effekterna på symptomen av ett varmt bad som ledtrådar för diagnos" .Resonansen belyser områdena med förändrad signal: "Som i den akuta fasen fångar kontrastmedlet" - fortsätter han - "och bekräftar förekomsten av inflammation" .
Kan du bli mamma?
Ett av de viktigaste tabun för denna sjukdom gäller fortplantning: «När unga kvinnor får den här diagnosen» – förklarar hon – «är de rädda för att aldrig kunna bli mammor». Idag är det tack vare nya terapier möjligt att bli gravid: "Det finns läkemedel som är förenliga med graviditet" - understryker hon - "med engagemang från neurologen och gynekologen tvingas ingen kvinna välja mellan hälsa och önskan om moderskap" .
Vilket liv väntar patienter?
De terapeutiska strategier som finns tillgängliga idag, över 10 olika läkemedel, syftar till att erbjuda framför allt unga människor ett norm alt liv. «De kan och måste göra allt» – förklarar han – «studera utomlands, arbeta, de måste klara ett liv enligt den stil de föredrar.Utan begränsningar" . Det viktiga är att inte glömma det regelbundna intaget av terapi: "Om det avbryts vid fel tidpunkt" - varnar han - "sjukdom "återfall" kan uppstå. Det är inte säkert att ett återupptagande av behandlingen då tillåter en regression av symtomen eller har samma effekt”. Det är också viktigt att anta en korrekt livsstil, d.v.s. ta hand om din kost, träna och inte försumma de psykologiska aspekterna.
Vad sägs om stress?
Det finns ett nära samband mellan nivån av inflammation och stress. ”När en person rycks med av ångest och depression” – säger han – ”risker de mer slående kliniska manifestationer”. Neurologens roll får också psykologiska konnotationer: "Vi har ansvaret att snabbt kommunicera diagnosen" - fortsätter han - "och lugna personen" .
Familjen?
Ibland är det ett stöd, andra en barlast. Ofta öser de närmaste anhöriga ut ångest och rädsla över patienterna, vilket tvingar dem att leva ett mycket kontrollerat liv: "Det här kan vara förödande" - förklarar han - "att känna sorg och ångest runt sig gynnar kontraproduktiva reaktioner" .Varje patient har rätt att känna kontroll över sitt eget liv: "Av denna anledning är det nödvändigt" - avslutar han - "att öka kulturen och medvetenheten om multipel skleros" . Färre begravningsansikten och mer positiv energi: "Det kan behandlas, och alla kan följa sina drömmar" - avslutar han - falska myter och tabun hjälper oss inte. Vi måste arbeta för en värld fri från multipel skleros.”
Jag blir inte rädd
Den åttonde upplagan av IO NON SCLERO, ett informations- och medvetenhetsprojekt om sjukdomen som utvecklats av Biogen, Fondazione Onda, i samarbete med AISM och sponsrad av Italian Society of Neurology, öppnar med anledning av World Multiple Sclerosis Day . Initiativet uppmanar patienter att dela med sig av sin historia och berätta om den oväntade resurs eller superkraft de har upptäckt efter sin diagnos. För att delta i valet av 3 nya ambassadörer för onlinegemenskapen skickar du bara din text och dina bilder till webbplatsen www.iononsclero.it. senast den 13 juni. Biogens Cleo-applikation kommer också att vara värd för en speciell 5-avsnitt podcastserie One Voice, one Life with the voice of Antonella Ferrari.
Willchair
Att göra unga människor medvetna om multipel skleros Novartis och Aism främja Willchair. Det är en designstol skapad av Derek Castiglioni och en grupp killar med MS som börjar med återvinning av en rullstol. Förvandlingen av objektet är en metafor för hopp och omfattar alla nya möjliga livsperspektiv för patienter tack vare framstegen inom terapeutisk innovation och forskning.
