Människor med sällsynta sjukdomar, som inte är utbredda i den allmänna befolkningen, får tyvärr mindre resurser och forskning. Av denna anledning är det ofta svårare att hitta lösningar och verktyg som kan underlätta det dagliga livet, belastat av sjukdomen.
Till vem samtalet riktar sig
Bra metoder kan dock redan ha identifierats eller utvecklats av enskilda institutioner, vårdgivare, skolor, forskningscentra. Av denna anledning har Högre institutet för hälsa och hälsoministeriet lanserat den deltagande vetenskapsuppmaningen för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta sjukdomar.Projektet koordinerades av National Center for Rare Diseases (CNMR) vid Istituto Superiore di Sanità.
Hur många har en sällsynt sjukdom
Sällsynta sjukdomar är en mycket stor pool av patologier, den beräknas till cirka 8 tusen, 80 procent av genetiskt ursprung, som drabbar ungefär en person varannan tusen och ofta involverar mycket få fall inom samma territorium eller till och med samma område I majoriteten har patienter med sällsynta sjukdomar inga resolutiva terapier tillgängliga, men stödjande sådana: fysisk och mental rehabilitering och omskolningsprogram.
Hur deltar du i anbudet
Upplysningen är öppen för alla, utan åldersgräns, och har varit aktiv sedan juli 2022. Så vill vi underlätta delning av goda idéer som ger lättnad till vardagen och göra dem tillgängliga för alla i behöver. Registrera dig bara på webbplatsen och delta i insamlingen av operativa idéer, lösningar, teknologier, strategier som kan vara användbara för patienter - oavsett om de är fysiskt eller psykiskt funktionshindrade.
Vilka förslag är relevanta för anbudet?
Lösningarna kan gälla rörlighet, daglig autonomi, kommunikation, kognitiva förmågor, sport, fritid, hantering av känslor eller social, skola och arbetsinkludering.
Där kan du läsa de utvalda idéerna
Alla bidrag kommer att publiceras på projektets onlineportal. Här är instruktionerna för att delta. gemensamma projekt sprids genom olika kommunikationskanaler. Bland dessa, RaraMente-nyhetsbrevet och de sociala nätverken (TW, FB, Youtube, etc.) av Rare Diseases Freephone av National Center for Rare Diseases of ISS. Fem informativa videor kommer att göra känd innehållet i de första fem projekt som röstats mest fram av en särskild vetenskaplig kommitté.
